前言:
树立正确的疾病观,是解决问题的第一步。
干燥综合征虽不能彻底治愈,但控制疾病进展,缓解症状却不难做到。
正如何菁教授所说“本病预后一般良好,恰当治疗后患者病情多可缓解”。
咱们有很多群友在积极治疗后,不仅症状得到很大缓解,各项指标也有明显好转。
既然已经发生,我们何不以更积极,更乐观的心态面对干燥综合征呢。
不要忘了,干燥综合征关爱中心是一个大家庭,我们可以做到互帮互助。
今天我们来一些轻松的话题,将八卦进行到底:
干燥综合征在世界上是怎么被发现的?
(声明:本文所涉及的信息仅供干燥综合征患者及家属交流参考,不作为推荐用药,不构成任何医疗建议,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。)
要知道干燥综合征在以前一直被认为是一种罕见病。
而如今证实美国干燥综合征患者有将近万人。
我国没有可靠的流行病学数据,但是根据内科学提到的发病率,我国干燥病友大概在-万之间。
这一切的一切都要从的瑞典谈起。
在瑞典首都斯德哥尔摩以西公里的梅拉伦湖畔,有一座小城市科平。
年7月23日一位名叫Henrik·Sj?gren(亨里克·舍格伦)的小男孩出在一个商人家庭。请大家记住这个小男孩的名字,接下来的故事都将围绕着他来讲述。
亨里克·舍格伦一共兄弟三人,他有一个哥哥叫沃尔特。
亨里克是一个安静的男孩,他从小在家庭环境的耳濡目染下接受了全面的文学、艺术和社会方面的教育。
6岁的时候,他开始学习音乐和钢琴,他非常非常喜欢音乐,在那个时候钢琴曾是他毕生的追求。
直到年,亨里克19岁的时候他放弃了自己成为音乐家的梦想。
年-年,一种可怕的病毒在全世界肆虐。
这种病毒在~年造成全世界约10亿人感染,至少为万人死亡。
而当时的世界人口只有17亿!
这场灾难后来被人们称之为西班牙大流感。
而年,对人们来说也非常熟悉,彼时第一次世界大战尚未结束。
因流感死亡的万人中有一个人叫沃尔特。
没错,就是亨里克最敬重的兄长。
沃尔特在斯德哥尔摩的卡罗林斯卡医学院(世界上最好的医学院校之一)学习,然而却不幸死于西班牙大流感。
哥哥的死对亨里克的打击非常大,这直接促使他于年转而学医。
他就读的学校也是卡罗林斯卡医学院。亨里克是一名勤奋且优秀的学生,他在取得执业医师资质。
年,亨里克·舍格伦在他的博士论文《干燥性角膜结膜炎》中首次描述了干燥综合征。但是考试委员会以他的论文水平不够高为由拒绝他评选为“讲师”,他也因此失去了从事眼科学术工作的机会。
然而直到年,戏剧性的一幕发生了,随着他的这些文章被翻译成英文发表在ACTAOPHTHALMOLOGICA《斯堪的纳维亚眼科学报》,亨里克开始变得名声大震。
亨里克的研究传播的很快,不久这类疾病就被人们广泛称之为Sj?grensyndrome,也就是其中文名干燥综合征。
Sj?gren正是亨里克的“姓”,在瑞典语中,sj?的意思是湖,而gren是树枝。
在此后的毕生时间,亨里克都在为医学事业奋斗,直到年6月17日去世于瑞典隆德的一家疗养院。
为了纪念HenrikSj?gren先生在干燥综合征上做出的巨大贡献,人们将其生日定为WorldSj?grensDay,世界干燥综合征日。
52岁的亨里克舍格伦先生那篇不被认可,但是直接推动了干燥综们他,值得我们纪念。